Acuam con los pacientes en el día Mundial de las Enfermedades Raras

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Hay un gesto que lo cambia todo. Mañana se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras y todos los países del mundo pretenden concienciar e informar a la población sobre estas enfermedades con un gesto: una línea verde bajo el ojo izquierdo. Puede parecer un simple gesto pero tiene gran significado.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número muy limitado de personas, es decir, cuando inciden en menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 5.000 a 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial, y el 80% de ellas son de origen genético. En España, por ejemplo, más de 3 millones de personas sufren una enfermedad o patología poco frecuente:

  • Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
  • 000 casos de Esclerodermia
  • unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
  • 500 casos de Síndrome de Tourette
  • 000 casos de Osteogénesis Imperfecta
  • 000 casos de patologías mitocondriales
  • De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
  • 200 casos de la Enfermedad de Wilson
  • 100 casos de la Enfermedad de Pompe
  • 150 casos de Anemia de Fanconi
  • 80 casos del Síndrome de Apert
  • 6 casos del Síndrome de Joubert

Actualmente, estos pacientes no sólo tienen que afrontar su enfermedad, sino también a la falta de diagnóstico correcto en un tiempo razonable, desinformación constante, altos costes en los productos farmaceúticos, problemas para integrarse en un grupo social, etc. El Día de las Enfermedades Raras busca la crítica a esas situaciones ¿Cómo? Dando a estas enfermedades una prioridad de salud pública, proponiendo soluciones para mejorar la esperanza y calidad de vida, concienciar a la gente para logar la integración o llamando la atención sobre el casi nulo tratamiento.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras en nuestro país el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. Incluso existen casos con más de 10 años. ¿Las causas principales? Cero apoyo ni tratamiento, agravamiento de la enfermedad o, en el caso que haya tratamiento, es totalmente inadecuado. Otros datos recogen un alto índice de acción sanitaria insatisfactoria, casi la mitad de los afectados tienen que desplazarse en busca de un diagnóstico, una media de 350€ por familia al mes, o un destacado rechazo a la gran mayoría para integrarse en grupos sociales.

Existen algunas plataformas como Dudasdemujer.com que pretenden ayudar e informar, en este caso a mujeres, sobre patologías o dudas que tengan referente a su salud. Dada la importante carencia o desinformación de los pacientes es importante estimular la labor social para corregir los problemas mencionados.

#hazlasvisibles

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