INNOVACIÓN WEARABLE PARA PACIENTES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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 Perdemos 364,9 días al año de posible recogida de datos en pacientes con esclerosis múltiple

Las pulseras Fitbit representan una de las últimas tendencias en tecnología wearable proporcionando al usuario una monitorización de su actividad; pasos recorridos durante el día, calorías quemadas, y otras posibilidades como el registro/estudio de calidad de sueño; desde su lanzamiento este tipo de pulseras han sido utilizadas en el ámbito más deportivo de la cotidianeidad de nuestras vidas, ayudándonos a estar en forma y a motivarnos de cara a nuevos objetivos. Sin embargo, la farmacéutica Biogen Idec (BIIB) está explorando una nueva utilizad para la recogida de datos, de la que es capaz este dispositivo, con el objetivo de aplicarlo en pacientes con esclerosis múltiple EM, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal.

Esta compañía con un claro enfoque al tratamiento de la EM, dispone de cinco fármacos en el mercado. El año pasado entregó 250 pulseras Fitbit a pacientes con esta enfermedad para poder hacer un seguimiento de sus patrones de actividad y sueño. Para Biogen la recopilación de estos datos son una forma de mejorar los tratamientos, puesto que conociendo, por ejemplo, cuánto y cómo de rápido andan sus pacientes pueden determinar la progresión de la enfermedad y ajustarse a ella.

“Digamos que usted ve un paciente cuatro veces al año, está viéndole dos horas al año”, dice Al Sandrock, director médico de Biogen. “Está perdiendo 364,9 días de otros datos que pueden ser recogidos.”

Para el estudio, Biogen utilizó la plataforma de pacientes crónicos PatientsLikeMe, los participantes accedieron a compartir la data recogida del dispositivo.

En el caso de Annette Smiling de 57 años, participante en el estudio, la utilización de la pulsera fue de gran ayuda. “Traté de caminar más y demostrar que yo lo iba a hacer mejor”, dice ella. Smiling, que vive en Cocoa, Florida, perdió casi 8 kilos en las seis semanas del estudio. La pulsera Fitbit ayudó a monitorizar su sueño, que se ve afectado por espasmos provocados por la EM. Además pudo compartir los datos con su neurólogo para el seguimiento y tratamiento de su caso.

Rick Rudick, quien llevaba a cabo la recopilación de datos para Biogen, asegura que las reacciones de otros participantes, como Annette Smiling, fueron igualmente positivas.

“Las pulseras Fitbit y otros wearables son muy prometedores para la población con EM”, asegura Robert McBurney, presidente y director ejecutivo del Proyecto Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis, organización no lucrativa de investigación. Él sugiere que los dispositivos podrían ser capaz de mediciones más exhaustivas de la marcha y la destreza de los pacientes. Especialmente para los pacientes que sufren brotes esporádicos, esos datos podrían ser muy valiosos, dice el presidente ejecutivo de Biogen George Scangos “No me sorprendería que en un período de tiempo antes de una recaída, algo cambiase sobre el movimiento de un paciente”, dice. “Tal vez es demasiado sutil para que se den cuenta, pero los dispositivos pueden ver estas tendencias. Y podríamos ser capaces de intervenir de manera precoz “.

La farmacéutica también planea reunir y evaluar datos a través de una aplicación para iPad – mHealth – que está desarrollado con especialistas en esclerosis múltiple de la Clínica Cleveland. La aplicación medirá la función cognitiva y la visión, que pueden ser partes afectadas por la enfermedad, utilizando pruebas de medición de la velocidad cognitiva que se asemejan a los videojuegos y pruebas basadas en gráficos que evalúan la visión del paciente. La función cognitiva y la visión por lo general no son inspeccionadas regularmente por los médicos durante las citas médicas, por lo que esta sería una forma de hacer un seguimiento y registro de estas funciones.

El CEO de Biogen, Scangos añade que está seguro de que su “empresa será capaz de proporcionar información útil a los médicos que podrán entonces, con suerte, intervenir antes, ahorrar costes y dar lugar a mejores resultados para los pacientes.”

De igual manera y este es un caso de los pocos y buenos, la propia industria necesita luz y criterio para poder crear este tipo de acciones, si las farmas no están focalizadas en la innovación difícilmente van a poder trabajar centrados en el paciente, la clave se trabaja desde lo humano y con la tecnología.

Los datos están en nosotros, acumulando cada día, tenemos claro que hay que medirlos de manera ética y con privacidad, pero ¿lo estamos haciendo? en este caso en un ejemplo vivo de richdata, no queremos datos ingentes, queremos datos valiosos, con la preguntas correctas frente a ellos y los talentos necesarios para cocrear y aportar a los pacientes crónicos  formado por: profesionales, industria y agentes externos como consultores y especialistas centrados en esta visión.

Latecnología no es un fin, es el medio y para plantear , detectar, analizar y entender el data necesitamos el talento humano aplicado al engagement y mejora de pacientes.

 

 

 

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